![4歳女児、室内プールで溺死 そばにいた大人は全く気付かず(中国)](https://japan.techinsight.jp/wp-content/uploads/2021/08/back210809-220x175.jpg)
writer : ac
全身が赤くなって乾燥し、魚の鱗のように皮膚が硬くなりはがれ落ちる難病「先天性魚鱗癬」のなかでも、世界で約20例という「紙吹雪状魚鱗癬(IWC)」を患うナタリー・リチャートさん(画像は『Nathalie Richert 2019年3月11日付Instagram「Överpigg en dag, övertrött resten av veckan」』のスクリーンショット)
子供の頃のナタリーさん。まだ紙吹雪のような白い斑点はそれほど見られないが、肌が乾燥し真っ赤で「トマト」「気持ち悪い」などと言われることもあったという(画像は『New York Post 2023年4月14日付「My skin is scaly and burns constantly ― I have a very rare condition」(Jam Press)』のスクリーンショット)
「初めて私の肌を見た人はショックを受けるし、『ひどい日焼けだ』と顔をしかめる人もいる」と語るナタリーさん。以前は、肌を見せるのは極力避けてきたという(画像は『Nathalie Richert 2021年5月10日付Instagram「This is me, red and dry and it’s alright.」』のスクリーンショット)
表皮の正常な状態が損なわれているため、ナタリーさんの皮膚は乾燥してひび割れを起こしやすく、関節が硬いという。また疲れやすく、まぶたが外側にめくれてしまう眼瞼外反の症状もある(画像は『Nathalie Richert 2022年2月15日付Instagram「Happy Valentine」』のスクリーンショット)
昨年8月、23歳になったナタリーさん。年を重ねる毎に、少しずつ自分の肌を受け入れるようになり、自分に自信を持ち、前向きになったそうだ(画像は『Nathalie Richert 2022年8月26日付Instagram「One year older than yesterday」』のスクリーンショット)
「自分の肌だから、隠す必要なんてないでしょう!」と語るナタリーさん。「外見で差別されたり、無視されたり、いじめを受けることに慣れるべきではない。自分を受け入れ、誇りを持つことこそ大切」と笑顔を見せる(画像は『Nathalie Richert 2023年1月14日付Instagram「It’s hard showing so much」』のスクリーンショット)