米アラバマ州に住む35歳の女性は、思春期を迎えた頃から皮膚に小さな腫瘍（神経線維腫）ができ始めた。今では顔や背中など身体中が腫瘍で覆われており、その特異な外見からじっと見られたり、心無い言葉を浴びることもあるという。そんな女性がこのほどメディアの取材に応じ、「私の病気についてより多くの人に知ってもらい、偏見をなくしたい」と訴えた。

アラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさん（Ashley Jernigan、35）は、約3000人に1人の割合で発症するという遺伝性の神経線維腫症I型（NF1）を患っている。思春期の頃から増えていった腫瘍は上半身に集中しているものの、顔や手脚にも多数広がっている状態だ。

アシュレイさんは25歳だった母親を同じ病気で亡くしており、医師からは「妊娠すると症状が悪化する」と忠告されていた。しかし医師の言葉を無視して4人の子供を出産。妊娠するたびに皮膚の腫瘍は増えていったそうだ。

そんなアシュレイさんが、このたび『Mirror』『The Sun』などのインタビューに応じ、病気を抱える苦悩について明かした。

「私はシングルマザーとして15歳、14歳、8歳、5歳の子を育てています。この病気は我が子に2分の1の確率で遺伝します。私の祖母も頭から足先まで同じように腫瘍で覆われていました。15歳の長男にも同じ症状が見られますが、ほかの3人の子供たちが同じ病気をもっているかどうかはわかりません。調べることもできますが、検査をしたいとは思わないのです。」