重度の「紅皮症（＝剥脱性皮膚炎）」に苦しんでいるインドのシャリニ・ヤーダブさん（16）。全身の皮膚がウロコのように乾き、皮膚の硬化や縮小を防ぐために3時間ごとに保湿ローションの塗布を行うが、それでも45日ごとに赤黒く変化した皮膚をボロボロと剥がすことを誕生以来ずっと繰り返してきた。

心無いクラスメートはシャリニさんを“ヘビ”と呼び、「伝染したらどうしよう」などと心配し、そのためシャリニさんは勉強が好きであったにもかかわらず退学を命じられてしまった。母親が妊娠中にヘビを殺した、前世は毒ヘビで人を殺したなどという迷信に苦しめられてしまうこともこの病気の特徴だ。

シャリニさんの弟で15歳のセジャル君と8歳のプライス君には何ら健康上の問題はなく、「（シャリニは）足の裏から頭のてっぺんまでボロボロ。どうしてシャリニだけこんな姿で生まれたのだろう。いっそ死なせてあげた方が…などと思ってしまう」と父ラジバハダさん、母デヴクンワーさんは絶望感でいっぱいだ。しかし8人家族の家庭は貧しく、まともな治療を受けることが難しいそうだ。

紅皮症には複数の原因があり、幼少期のアトピー性皮膚炎に続発するものが多く、ほかでは天疱瘡、乾癬、扁平苔癬、薬疹、皮膚の悪性リンパ腫といった病気に由来するものもある。皮膚症状ばかりか体温調節障害、リンパ節腫脹なども伴い、薬の処方、紫外線・電子線の照射療法などが試みられるものの完治は難しいという。

これまでもたびたび奇病、難病と闘う人々の話題を紹介してきたが高額な検査、治療の費用に対する補助制度がない国もあり、シャリニさんのように貧しく治療を受けられない場合、あえてその痛々しい体をメディアにさらし、広く支援を求めるようとすることがある。またメディアを利用し、「支援は要りません。この病に対する温かい理解だけが欲しいのです」と訴えかける患者も増えている。

たとえば「ロキタンスキー症候群」という病をご存知であろうか。女の子として生まれるも月経が訪れないことで診察を受け、女性器が存在しないことが発覚する。その病名を告げられたギリシャ人の女性が英『BBC』とのインタビューに応じていた。両親の計らいで形成外科手術により人工的な膣を設け、今は理解ある婚約者の男性と幸せに暮らしているが、恋愛においては数々の試練を経験したという。

また重度の「多嚢胞性卵巣症候群（たのうほうせいらんそうしょうこうぐん）」により、男性も驚くような顎ヒゲが生えてくることに苦しんでいる女性が英『Barcroft TV』に出演し、人々を仰天させたことがある。11歳から顎ヒゲが生えるようになり、イジメを受け、絶望感から自傷行為を繰り返した。しかし16歳でシーク教徒の洗礼を受けると自然の姿、ありのままの自分を受け入れる勇気が湧いたとのこと。「その後まったくヒゲを剃っていません」と語っている。

出典：http://www.nairaland.com
（TechinsightJapan編集部　Joy横手）