日々のケアは決して楽ではない。ハーパーちゃんの皮膚はすぐに硬くなり身体の動きが制限されるため、1時間毎に保湿剤を塗らなければならない。約400グラム入りの保湿剤を2日で2～3個使い切ってしまうほどで、皮膚を清潔に保つために一日に4回、マイクロバブルバスという特別な泡風呂に入る。体温調節ができず感染症にもかかりやすいため、自宅で仕事をする夫妻は24時間体制でハーパーちゃんのケアをする。そんな夫妻にとって心が痛むのは外出する時で、ハーパーちゃんの赤く火傷の痕のような皮膚をジロジロ見る人や、感染するのではないかと怖がって逃げていく人もいるそうだ。

アンジーさんはハーパーちゃんの皮膚をヘビにたとえ、「この病気を知らない人には『ハーパーは新しい皮膚が次々と作られるのよ。まるでヘビが脱皮をするようにね』と説明するの」と語り、次のように明かした。

「ハーパーは血流が悪く、すでに手指の先を失っています。皮膚が乾燥すると硬くなりボロボロと剥がれ落ちるので、人一倍ケアが必要です。でもあの子はファイター。様々な困難を乗り越えてきたのです。ハーパーは歌やダンスが大好きで、とても明るく前向きです。そして、そんなハーパーの真の強さや美しさを理解してくれたのが地元のモデル事務所でした。」

実はハーパーちゃん、「TCM」というシアトルのモデル会社と2年間の契約を交わしたばかりで、それを記念してシアトル子供病院から初めてのフォトシュートを依頼され、モデルデビューを果たしている。

アンジーさんは、新たな一歩を踏み出したハーパーちゃんについてこう語った。

「ハーパーはまだ、他の人と自分が違うことについてしっかりとわかってはいないようです。でも5歳になって幼稚園に通うようになったら、違いについて認識するでしょう。ハーパーには『あなたは内も外も美しい』ということをわかってもらいたいのです。だってあの子はとても輝いているんですから。そしてモデルとして活躍することで、自分に自信を持ってもらいたいのです。私たちはハーパーがどんどん外に出ることで、この病気について理解してくれる人が増えてくれることを期待しています。そして社会の“美”の定義が変わってくれることを願っています。」

画像は『Harper Ly Foy　2020年2月15日付Instagram「Happy Valentine’s Day!」、2019年11月22日付Instagram』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）