米ワシントン州に住むハーパー・フォイちゃん（Harper Foy、4）の皮膚は焼け爛れたかのように赤く、保湿剤を塗らないとすぐに乾燥し硬くなる。女の子だが髪の毛も少なく、いわゆる普通の4歳とは違う“ユニーク”な外見をしている。そのハーパーちゃんがモデルデビューをすることが決まり、両親は「美しさの基準は外見ではない。彼女を見て真の美しさに気付いて欲しい」と訴えた。『TODAY』『HeraldNet.com』などが伝えた。

ハーパー・フォイちゃんは2015年9月20日、ワシントン州カークランドの病院で予定日よりも1か月早く誕生した。第3子の誕生を心待ちにしていたケヴィンさんとアンジーさん（43）夫妻だが、ハーパーちゃんが産まれてから「道化師様魚鱗癬」という先天性の難病を抱えていることを知った。

アンジーさんは「医師が夫に『もうすぐ出てくるよ。カメラを用意して』と話しているのが聞こえました。でも誕生すると、室内が静まり返るのが分かったのです」と当時を振り返り、こう続けた。

「何かとんでもないことが起こったと思い、気が気ではありませんでした。医師に『どうかしたの？』と何度も尋ね、『赤ちゃんが死んでしまうのではないか』と不安がよぎりました。」

ハーパーちゃんは道化師様魚鱗癬という皮膚のバリア機能が障害される先天性の疾患を持っており、出生時は全身がクリーム色の厚い板状の角質に覆われていた。瞼や唇がめくりあがり、皮膚に亀裂が入ったハーパーちゃんは呼吸をするのもやっとで、すぐに設備が整ったシアトル子供病院に搬送されて治療が開始された。

保育器に入れられたハーパーちゃんを抱くことも、授乳することもできなかったアンジーさんは「この病気の赤ちゃんは誕生後数日で死んでしまうこともあると聞いて、恐ろしくてたまりませんでした。ハーパーはまるで身体に鎧を付けたようで、皮膚に触れる時にはグローブをしなければならず、最初の数週間はショック状態から抜け出すことができませんでした」とその時の心境を語っている。

それでもなんとか持ち直したハーパーちゃんだが、