このほどアメリカから、稀な疾患を持って生まれ、全身がひび割れたようになってしまう娘の姿を包み隠さずSNSに公開している母親の話題が届いた。母親は娘が生まれてからの2年間を振り返りながら、奇異の目で見られる可能性もある中であえてSNSに娘の姿を公開している理由を語った。『New York Post』などが伝えている。

ニューヨーク州アルスター郡ハイランド在住のジェイムズ・ライリーさん（James Riley）とジェニーさん（Jennie、34）夫妻には、3人の子供がいる。中でも末っ子のアンナちゃん（Anna）は、今年2歳でまだまだ可愛い盛りだ。しかしながらアンナちゃんは稀な疾患を抱えて生まれてきたため、ジェイムズさんとジェニーさんは数々の苦悩を乗り越えてきた。

2017年9月のこと、お腹にアンナちゃんを宿していたジェニーさんは出産予定日より6週間も早く破水したため、急遽同州のノーザン・ダッチェス病院で出産の準備に入ろうとした。逆子だったこともあり帝王切開での出産となったが、無事アンナちゃんを同月17日に出産した。

アンナちゃんが産声を上げた時、ジェニーさんの耳に看護師の「元気な赤ちゃんですよ」という声が聞こえた。この時ジェニーさんは全身の力が抜けていくのを感じたという。

しかし出産後、ジェニーさんが横たわるカーテンの向こうで、病院スタッフが慌ただしく人を呼ぶ気配があった。ジェニーさんは自分の身に何かあったのではないかと心配したが、その慌ただしさの原因はアンナちゃんにあった。

アンナちゃんは「道化師様（ハーレクイン）魚鱗癬」と診断された。これは全米希少疾患患者団体（NORD）によると、出生数50万人に1人の割合と言われる難病という。そのためアンナちゃんは、