ナタリーさんは次のように明かしている。

「初めて私の肌を見た人はショックを受けるの。真っ赤な肌を見て『トマト』『気持ち悪い』『感染するのでしょう』などと言われたこともあったし、『そんな肌で生きているべきではない』と言ってくる人もいたわ。それに海外の暖かい場所に行った時は、『ひどい日焼けだ』とあからさまに嫌な顔をされることもあったの。」

「悲しかった思い出といえば、学校でウォーターパークに行った10歳の時のこと。先生に『他の客があなたと一緒のプールに入るのを嫌がっている』と言われてね。従業員が苦情を受けたようだった。それで私はプールには入れなくなったのよ。」

「ほかには姉妹と海外に旅行した際、素敵なアパートを見つけたことがあってね。アパートを借りようとしたけれど、私のことを見るなり断られてしまったの。」

「私が極力避けていることは、海に泳ぎに行くこと。皮膚の中に砂が入ってしまうし、日焼けにも注意が必要だから…。それに自分の肌を人の目に晒すことはあまり好きではないの。ジロジロ見られるのはやはりつらいのよ…。」

それでもナタリーさんは、年を重ねるごとに自分の肌を受け入れるようになり、自信を持てるようになったという。そして「自分の肌だから、隠す必要なんてない。最高の人生を送れるように、できるだけポジティブでいよう」と気持ちを入れ替えたそうだ。

「人生の転機となったのは、2021年に初めてIWCについてメディアの取材を受け、写真家数人からモデルの依頼を受けたこと」と語るナタリーさん。このことをきっかけに多くの人から「あなたにインスパイアされた」といった励ましの言葉が寄せられ、SNSにありのままの姿を投稿するようになったという。

ナタリーさんは「SNSには『そんな姿を晒すなんて無礼で忌々しい！』というコメントもあるわ」と明かすも、「私が一番嬉しいのは、魚鱗癬の子を持つ親から質問を受けたり、メッセージをもらうことなの。『同じ病気のあなたが普通の人生を歩み、友達もいて、幸せにしているのを見るととても嬉しくなる』と言ってくれるのよ」と前向きで、こうも語っている。

「私が自身の症状をシェアすることで、同じような病気で苦しむ人たちを励ますことができたら嬉しく思う。外見で差別されたり、無視されたり、いじめを受けることに慣れるべきではないわ。人と違うこと、特別でユニークなことは素晴らしいことだから…。自分を受け入れ、誇りを持つことこそ大切だと思うの！」

「それに私には、支えてくれる家族や友人がいてくれるの。私はとてもラッキーだと思うし、彼らには心から感謝しているわ！」

そんなナタリーさんには、「とても美しい人だと思う」「あなたから勇気をもらった」「自分の悩みが小さなことに思えてきたよ」「治療法が見つかるといいね」「幸せになって欲しい」「痛みは相当なものだろう。前向きさを忘れず、決して諦めないで！」といったコメントが寄せられている。

画像は『Nathalie Richert　2019年3月11日付Instagram「Överpigg en dag, övertrött resten av veckan」、2021年5月10日付Instagram「This is me, red and dry and it’s alright.」、2022年2月15日付Instagram「Happy Valentine」、2022年8月26日付Instagram「One year older than yesterday」、2023年1月14日付Instagram「It’s hard showing so much」』『New York Post　2023年4月14日付「My skin is scaly and burns constantly ― I have a very rare condition」（Jam Press）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）