背骨に囲まれている脊柱管が開いたままで、押し出された脊髄と周辺組織が袋状になって背中に露出している状態だった。そのため生後すぐに脊髄を背骨の中に戻す手術を受けたそうだ。

その後も3か月間入院し7回の手術を受け、退院から2週間後には脊髄と脳にたまった髄液を排出するためにシャントと呼ばれる管を入れる「髄液シャント術」を受けたブレイク君。ところが手術から2週間後にシャントが詰まってしまい、再手術を受けなければならなかった。そんなブレイク君の下半身には麻痺が残っているため自宅では24時間の介護が必要だという。

「生まれてすぐに最初の手術が行われたので、ブレイクに初めて会えたのは出産の翌日でした。その時、医師からは麻痺が残ることを告げられたのです。ブレイクは生後7か月になりますが、座ることや寝返りを打つこと、排泄も自分でできないためカテーテルに頼っています。自分で動くことができないので、床ずれを起こさないように夜間でも1時間ごとに動かさなければなりません。脚の筋肉が一部しか発達していないので、脚を蹴り上げることはできても下ろす力がないんです。私は24時間ブレイクを抱っこしていなければならないのでとても疲れるし、他の子供にも負担がかかっているので大変です。」

そう語ったシャーリーンさんは現在、二分脊椎症の子供を持つ親のためのサポートグループに参加しているといい、「最近、脊髄に低周波の電気刺激を与える電気刺激療法によって、ブレイクに筋肉を発達させる可能性があることを知りました。グループには子供が歩いたり活動的になることはないと言われていたにもかかわらず、電気刺激療法を半年から1年続けて大きな進歩を遂げたメンバーもいるんです。脚を動かして力をつけ、腸と膀胱のコントロールができれば、ブレイクの人生は大きく変わるかもしれません」と述べている。

またブレイク君にできる限り多くのチャンスを与えたいと考えている両親は、二分脊椎症の脊髄刺激療法を行っているアメリカの理学療法士を見つけ、機械やパッドの購入、機械の使い方についてZoomを用いたオンライン学習を2週間毎に受けるため、資金を募っているという。

画像は『The Sun　2022年10月20日付「MUM’S LOVE My baby boy’s rare condition that means I have to hold him all day long ― and move him every hour at night」（Credit: Media Scotland）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　上川華子）