現在のゾーイさんは歩行に杖を必要とし、旅行などの遠出には車椅子を使用する。ルーシーさんは、自分がゾーイさんよりも多少動けることに時折罪の意識を感じてしまうそうだ。この先、FOPの症状が悪化すれば2人とも体の動きが失われることは必至だ。しかし今は、2人とも家族や愛するパートナーに人生を支えられながら生活している。

ファッションブロガーのゾーイさんは、17歳の時にオンラインで知り合ったマイクさん（29歳）と2012年に結婚した。「夫は私のことをいつも第一に考えてくれます。朝、服を着るのに1時間かかっても彼が文句を言ったことは一度もありません」と明かすゾーイさんは、近い将来マイクさんとの間に子供を持つことを望んでいるが、50％の確率でFOPが遺伝する可能性があるとのことだ。

一方でルーシーさんは、2015年に出会ったマイケル・スミスさん（27歳）と婚約し、来年に挙式の予定をしているが子供に関しては養子縁組を考えているという。マイケルさんは、毎日ルーシーさんの髪を洗うなど自分一人ではできないことを代わりにしてくれるそうだ。ゾーイさんもルーシーさんも互いに素晴らしく献身的なパートナーに恵まれている。

そんな姉妹は今、ロンドンで新薬の治験に参加しており、今のところ骨組織の増殖は見られないという。また同じ病と闘う人たちのミーティングにも参加している。ゾーイさんとルーシーさんは最後にこのように語った。

「どんな時でも私たちはお互いに支え合ってきました。将来のことを考えるとポジティブになるのが難しい時もあります。でも前向きに生きるようにしています。また同じ病を抱える人たちに会うことは、全員がその苦しみを知っているだけに励みになります。一生治らないと言われる病気ですが、それに人生を支配されたくはありません。」

画像は『Lucy Fretwell　 2016年5月22日付Facebook「Having the best weekend ever!」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）