最近では、11歳にして体重190kgを記録したインドネシアに暮らす世界一の肥満児が胃切除手術を受けることを伝えていた『Barcroft TV』。ここには難病、奇病に苦しむわが子について悩む家族が世界から集まり、「皆さんの温かい理解を」と実名で訴えることが多い。このたびの話題は「CLOVES症候群」。世界でたった200名しか患者が確認されていないそうだ。

右側の頬から下がふっくらとし、見るからに左右のバランスが悪い頭部。しかし愛くるしい笑顔を見せながら友達との遊びに興じているこの少年（写真・右端）は、まだたった3歳のヴィクター・パディーラ（Victor Padilla）君。米ニューヨーク州のロチェスター市で父ジェリーさん、母ジェニーさんの大きな愛情を受け、15歳および5歳の2人の姉とともに楽しく暮らしている。てんかん発作を起こすことがあるもののプリスクールではとても活発で、誰からも好かれているという。

生まれてほどなく顔面の左右のバランスが崩れていることを指摘され、ゴリサーノ・チルドレンズ病院の小児神経科で検査を受けたところ、クォン博士医師から「CLOVES（Congenital, Lipomatous, Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevi and Spinal/Skeletal Anomalies and/or Scoliosis）症候群」という耳慣れない病名を告げられたヴィクター君。これは混在性の血管奇形により体に大きな腫瘍が生じる先天性の難病で、血管、皮膚組織、脊椎に異常が起こり、脳組織の一部に腫瘍が生じればてんかんを引き起こす。原因や治療法はつかめておらず患者は定期的な診察を受けるが、唯一の対症療法として外観的改善を目的とした腫瘍の切除手術に期待するのみだという。

この奇病と認定された患者は世界でたった200名だが、「診察を受けないだけで、実はもっと多くの患者さんが存在するのではないかと思っています」とジェニーさん。早い段階で事実を知り、それを受け入れ、わが子の体を優れた医師と最新の医療技術に任せることが何より大切だと断言する。いわゆる患者会で手術費の支援もしてくれる『CLOVES Syndrome Community』、病気の研究に必要な資金援助にあたる『CLOVES Syndrome Foundation』の2つの支援組織が夫妻にとって心の拠りどころであり、将来はヴィクター君にも腫瘍切除手術を受けさせたいと考えているそうだ。