体内に不足している酵素を2週間に一度注入する治療を2年間続けたという。

「体内に脊柱に繋がるポートを設置してそこから酵素を注入していました。体に負担はかかりますが、私たちは病気の進行を少しでも遅らせて、より長くより良い生活ができることを期待していたんです。8歳になったスタンレーは他の患者さんと比べると元気な方で、治療してよかったと思っています。」

昨年はイギリスのテレビ番組『Children in Need』の募金活動として1週間かけて10マイル（約16キロ）を歩き、5000ポンド（約78万円）を集めたというスタンレー君だが、現在は病気が進行し体が硬くなったため、以前のように長く歩けないそうだ。

「スタンレーにはこれからもできるだけ多くの楽しい経験をさせてあげたいと思っています。新しいことを教えることはもうしませんが、今できることを維持できるようサポートするつもりです。」

そう語るマリーさんは現在、スタンレー君と同じサンフィリポ症候群を抱えている人のために自分の経験を共有したいと考えており、この病気に対しての認識を高めたいとして次のように述べた。

「スタンレーは1歳頃までは普通に育っていました。その後変化が見られるようになって小児科医を紹介してもらい、早期に診断を受けることができましたが、多くの子供たちは学校に上がるまで診断を受けずに自閉症だと思われているようです。簡単な単語が急に分からなくなったり、ペンの持ち方などを忘れてしまっているような場合は要注意です。また手足が短い、眉が太い（毛深い）、鼻筋が黒くなるなど身体的な特徴が現れることもあります。」

「この半年間で息子は急速に衰えてしまいましたが、週末にハンバーガーを食べていて『ハンバーガー』と言葉にした時は正直、泣きそうになりました。それにわずかに過去の記憶も残っているようです。通っていた保育園の前を通ると中に入ろうとしたり、昔歌ってあげた歌を覚えていたり、大好きな『Frozen（アナと雪の女王）』がテレビに映ると立ち上がったり、ジャンプして喜んでいます。スタンレーのそんな姿はとても輝いて見えます。これがいつまで続くかは分かりませんが今、彼がそこにいると思うとより一層特別な気持ちになるのです。」

画像は『The Sun　2022年2月2日付「LOSING STANLEY My little boy doesn’t recognise me anymore – every day we lose another part of him and it’s breaking my heart」（Credit: SWNS）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　上川華子）