インドネシアのスマトラ島に住むある一家は、6人きょうだいのうち4人が非常に特徴的な顔を持つ。このたびきょうだいのうち5人が『Truly』のインタビューに応じ、これまでの苦悩や前向きに生きることができるようになったきっかけなどについて語った。
北スマトラ州アサハン県在住のマヌルングさん(Manurung)一家は、6人きょうだいのうち4人が大きな口や突出した上顎骨、つり上がった目、過度の皺など特徴的な顔つきをしている。年齢を重ねる毎に顔の変形も見られ、一家の父親に同じ症状があるが通院はしていない。顔以外に症状がないためで、はっきりとした病気の診断も受けていない。
息子でこの症状を持つスーリヤさん(Suyra、27)は「以前は顔が丸々していたけど、最近は頬がこけて細くなった」と明かし、こう続けた。
「長年自分は他の人よりも劣っていると思いながら生きてきた。でも今ではそういった気持ちはないよ。」
「今住んでいる村では僕たちのことをからかう人はいないんだ。ただ村の外に出ると、みんな驚くね。僕たちを見たことがないからね。『あの家族は呪われているのでは?』と言われたこともある。」
一方で、症状が出ていないティユアさん(Tiur、18)は「自分だけ普通の生活ができて、いじめられることもなかった。なぜ自分は他のきょうだいと違うのだろう」といつも感じていたそうだ。ただ「きょうだいが悲しんでいる時は、自分も同じ気持ちだった」と振り返り、成長するにつれてきょうだいの症状は父からの遺伝であることを認識したという。
そんなきょうだいに大きな変化が訪れたのは今年6月のことで、