約10万人に1人という珍しい難病「アラジール症候群」を患う1歳児を持つ両親が、英メディア『Mirror』『Metro』などのインタビューに応じ「この病気についてもっと多くの人に知ってもらいたい」と訴えた。

英デヴォン州エクセターに住むジェマ・チャニングさん（25）とロイド・ウェブさん（27）の息子ローガン・ウェブ君（Logan Webb、1）は、主に肝臓・心血管・眼球・顔貌・骨格に関わる先天性の難病「アラジール症候群」を抱えている。認知度が低くなかなか診断がつかないことも多いが、乳幼児から胆汁うっ滞による痒みや黄疸がみられ、重症度も個人によって様々だという。

2018年12月生まれのローガン君は1歳3か月になるが、身体は生後6か月の赤ちゃんほどの大きさしかなく、誕生後はほとんどの時間を病院で過ごしてきた。ローガン君の場合は心臓と肝臓に障がいがあり、皮膚の色は胆汁の流れが阻害されているために黄色く、一日に10種類の薬を飲んでいる。また椎骨にも異常があり常に身体が痛むほか、身体が痒いため皮膚を血が出るほどかきむしってしまうこともあるようだ。

両親は外出するたびに「なんの病気なの？」「ちゃんとケアしているの？」「黄疸が出ているから、すぐに医者に見せるべき」と声をかけられるそうで、皮膚の色からローガン君を映画『シュレック』に登場する黄緑色の怪物“シュレック”や、『ミニオンズ』の黄色い生き物“ミニオン”、映画『グリンチ』の緑色の主人公“グリンチ”などと呼ぶ人もいるのだという。

ジェマさんはスーパーに買い物に行ったある日の出来事について、