強い苦痛や悩みを伴う奇病、難病に、その病気に関する世間の理解を求め、世界の名医に出会いたい、高い治療費の足しにしたいとして、あえてメディアにその病状を公開する人が増えている。このたびは、脊椎と筋肉に稀な病を持って生まれたインドの少年の話題をお伝えしたい。

インドのマディヤ・プラデーシュ州に家族とともに暮らしているマヘンドラ・アヒルワー君は12歳。首は常に深く垂れ下がり、まっすぐ前を向くことが困難であるため、立つことも歩くこともままならないという奇病に苦しんでおり、トイレのたびに介助が必要である。だが成長とともに体は重く大きくなっており、母親の絶望感がもはや限界に近づいてきているという。

少年の父親はムケシュさん（40）、母親はスミトラさん（35）。2人はこれまでマヘンドラ君を連れてインドの病院を50か所も転々としてきたが、脊椎と筋肉になんらかの異常が発生したことによる極めてまれな症状と診断されるも、原因や治療方法もわからないと告げられてきた。メディアの取材に、「1日じゅう部屋の隅に黙って座っているこの子の人生は絶望的です。治せないのなら神様がこの子をお迎えに来てくれた方が、いっそのこと…」と言ってスミトラさんは涙ぐむ。

夫妻のたったひとつの救いは16歳の長男と10歳の三男、そして14歳の長女が健康な体であるということ。そしてたった一つの後悔は、マヘンドラ君を妊娠中に一度も産科医に診せなかったことだという。村の心無い人々はマヘンドラ君を見て笑い、「父親がかつて罪を犯し、バチが当たったのだろう」とささやく。そのためムケシュさんの苦悩は深いが、「この子が普通の人生を送れるようになり、学校で友達と楽しそうに遊べる日がくることを夢見て頑張ります」と彼は力強く語っている。このたびの報道をきっかけに、マヘンドラ君の情報が世界の名医の耳や目に入ることを願ってやまない。

※　画像はkhaskhabar.comのスクリーンショット。
（TechinsightJapan編集部　Joy横手）