親としては「お絵かきもさせてやれないことが辛い」とブリタニーさんは語る。

「外で遊ばせるよりも家でテレビを見ている時間の方が多いですが、家の中で走り回ったりして汗をかくと症状がすぐに出ます。今後の家族旅行も、娘の疾患をじゅうぶん考慮して決めなければなりません。過去には一家でヴァージン諸島のセント・トーマス島でのビーチ・ホリデーを楽しみましたが、今はそれは無理なことでしょう。ディズニーワールドも考えているのですが、やっぱり海へも連れて行ってあげたいし…娘には普通の人生を過ごしてほしいという気持ちも親としてはあるのです。でもこのままだと、娘がいつか保育園に行ける日が来るのかどうかさえ想像できません。この疾患が出る前は、娘は水遊びが大好きでした。ですが今は水に対して恐怖心を持ってしまっています。この疾患のせいで、娘が公園で友達や姉妹とのびのびと遊べないのがとてもかわいそうでなりません。」

アイビーちゃんの下に生後6か月の娘を抱え、夫ダンさん（31歳）の連れ子アレクシスちゃん（12歳）の子育てもしているブリタニーさんは、涙にもアイビーちゃんの体が反応してしまうことから、時に泣かれるのを避けるために甘やかしてしまうこともあるそうだ。「涙を見せると顔が焼けたようになるのです。娘を泣かせることなどできません」と、我が子に感情を素直に表現させてやることができない苦悩を吐露する。

「一番恐れているのは、いつか娘が飲み物を口に入れて喉が反応を起こして腫れたりしないかということです。体の内部まで水アレルギーになってしまったらと思うと…。それに将来、娘が成長してこの疾患を理解していない人たちから、娘がからかわれたりいじめられたリしないかと心配で。」

ブリタニーさんの悩みは尽きない。現在、一家は募金サイト『GoFundMe』で寄付を呼びかけている。というのも専門家に、アイビーちゃんの症状を緩和させるには「環境を整えることが第一」と言われているからだ。一家が住んでいるのは、1901年に建築された借家でエアコンがない。涼しい屋内を保つことが困難な家では、アイビーちゃんが汗をかけば苦痛を与えるだけである。そこで一家は、井戸や浄水器システム、空調設備が完備された家に引っ越すための資金を募っているのだ。

多くの困難に対応しなければならない一家だが、アイビーちゃんと半分血の繋がったアレクシスちゃんも小さな妹の面倒をよく見てくれており、母親のように妹を気にかけて接しているとブリタニーさんは話している。

「大変ですが、アイビーの疾患がきっかけで家族の絆がより一層深まりました。私たち家族はいつもアイビーのために生きています。」

『GoFundMe』に寄付を寄せている人々の中には、無料で援助を申し出ている水の浄化システム会社もあるようで、一家にとっては頼もしい支援となることだろう。他にも「我が子の苦悩を目の当たりにすることほど辛いことはない。アイビーちゃんの疾患が、成長とともに緩和されることを祈っている」「大変だろうけど、将来の希望を失わないで」といった励ましとサポートの声も多数寄せられている。

画像は『GoFundMe　2018年2月15日付「Ivy Lynn: 1yo Allergic to WATER!!」（Brittany Angerman）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）