「酷いことを言われてとても傷つき、私は涙を流したものよ。でも彼が病気のことを知っていたら、そうやってすぐに決めつけることはなかったでしょうね」と当時のことを振り返る。

そんなアリーさんはUHSの認知度を高めるためにTikTokを活用しており、オーロラちゃんの写真や動画を多数投稿、このように綴っている。

「UHSは非常に珍しい遺伝性疾患で、逆毛になるうえ水をはじくの！」

「見かけが普通とは違う人たちに優しくして！　自分ではどうにもできないことがあるの！　次回私の娘を見る時に、そんなことを考えて欲しいわ！」

一方でオーロラちゃんはというと、自分の髪の毛がとても気に入っているそうで、アリーさんは「あの子がもう少し成長したら、髪のことで悩むようになるかもしれないけど、今は髪を伸ばし続けているのでポニーテールやお団子にしてまとめることができるのよ」と話している。

オーロラちゃんのお気に入りは髪の半分をアップにして結び、残りの半分は下ろした髪型だそうだが、アリーさんは「どんなにまとまらなくても、やはりありのままが一番好きなようよ」と笑う。

ちなみに理論物理学者アルベルト・アインシュタインもUHSだったと言われており、オーロラちゃんのユニークな髪には「映画『バック・トゥ・ザ・フューチャー』のドクに子供がいたら、オーロラちゃんに似てるのでは？」「この子にとても似合っていると思う」「ワイルドな感じで素敵。とても可愛いと思う」「まさにアインシュタインの髪だね！」といったコメントが届いている。

UHSは3つの遺伝子の突然変異が原因で毛幹のたんぱく質の生成が妨げられて発症し、50％以上の患者の毛幹（毛髪の断面）がハート形や三角形になっているという。また髪の色はゴールドやシルバーで伸びる速度が遅いそうだ。

@alimcmillin

sweetest baby ever #uncombablehairsyndrome #UHS #toddler

♬ Easy On Me – Adele

画像は『New York Post　2022年12月3日付「My tot has Albert Einstein hair ― trolls call me irresponsible for not taming it」（Jam Press/Ali McMillin）』『The Mirror　2022年12月2日付「Girl, 3, with uncombable hair syndrome means she can’t control her frizzy locks」（Image: Jam Press/Ali McMillin）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）