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writer : ac

【海外発!Breaking News】「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声(英)

「櫛でとかせない頭髪症候群(Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」という非常に稀な疾患を持つ6歳女児は、縮れた髪が逆立ってまとまらない。外出すると「髪ぐらいとかしたら?」と言われることがあるというが、本人はいたって明るく自分に自信をもっているという。UHSの女児を持つ両親の声を『The Mirror』『Liverpool Echo』などが伝えている。

英ニューカッスル・アポン・タインに住む4児の母ジル・ペディー=ジョーンズさん(Jill Peddie-Jones、43)が、四女フローレンスちゃん(Florence、6)の頭髪が他の子と違うことに気付いたのは1歳の頃だった。

「姉3人と違って1人だけ明るい金髪でね。チリチリとした逆毛でまとまらず、櫛でとかすこともできなかったの。ただあの頃は『面白い髪だわ』くらいに思っていたのよ」と語るジルさん。

そんなフローレンスちゃんが「櫛でとかせない頭髪症候群(UHS)」と診断されたのは3歳の頃で、フリーマーケットで出会った医師に「重い病気かもしれないから、目と心臓の検査をするように」と勧められたのがきっかけだった。

ジルさんは「検査を勧めてくれた医師は違う病気を疑っていたようだけど、UHSであることが分かったの。娘の場合、髪がまとまらず爪が伸びるのが異常に早いのが特徴ね。爪は1週間に1、2度は切らなくてはいけないのよ」と明かしている。

UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50%以上の患者の毛幹がハート形や三角形だという。また髪の色はシルバーや金で伸びる速度は遅く、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。世界で100例ほどしか報告されておらず、

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