頭蓋縫合の早期癒合によって頭蓋骨や顔面の異常を引き起こす難病「ファイファー症候群」を患う女児（6）の両親が、これまでの葛藤、苦しみ、喜び、そして娘への愛について語った。特徴的な顔立ちの女児の症状は重く、精神・運動発達の遅れなどがみられるが、両親は「娘の存在は私たちにとっては喜び。障がいを持つ子への偏見をなくして欲しい」と訴えた。『Love What Matters』などが伝えている。

米フロリダ州に住むアンドリューさん（Andrew）とクリスティさん（Kristy）夫妻の間に長女ハドリーちゃん（Hadley、6）が誕生したのは、2016年6月2日のことだった。

「私たちには当時、6歳と4歳の男の子がいましたが、『どうしても3人目が欲しい』と思っていた時に妊娠したのがハドリーでした。しかも待望の女の子とあって、私たち夫婦は喜びの絶頂にいたのです」と当時を振り返るクリスティさん。しかし妊娠20週目の検診で、夫妻はお腹の中にいたハドリーちゃんに異常があることを知り、検査の結果「ファイファー症候群」であることが判明した。

ファイファー症候群とは102000分の1の確率で発症すると言われ、遺伝子の異常により頭蓋骨や顔面骨の縫合線が早期に癒合してしまい、大きくなる脳の成長に対応できなくなる。眼球突出、呼吸障害、頭蓋や顔面の異常などが特徴で、重度になると発達遅滞がみられることもある。

産科の看護師だというクリスティさんは、