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writer : ac

【海外発!Breaking News】身長68cmの男性、難病で「長くは生きられない」と言われるも大学院を卒業し24歳に(米)<動画あり>

先天性の骨系統疾患「タナトフォリック骨異形成症」により、医師に「長くは生きられない」と宣告された男性が24歳になった。男性は「この病気では自分が最高齢」と語っており、前向きな生き様が多くの人をインスパイアしている。『Truly』などが伝えた。

米ニューヨーク州に住むクリストファー・アルヴァレスさん(Christopher Alvarez、24)は、先天性の骨の疾患である「タナトフォリック骨異形成症II型(以下、TD2)」を患っている。TDは遺伝子変異により発症し、骨や軟骨が適正に形成されないために低身長で、クリストファーさんの身長は68.5センチしかない。

TDの治療法は確立されておらず、呼吸障害があるため呼吸管理が必須で、以前は出生後早期に死亡することが多かったため「致死性骨異形成症」と呼ばれていた。クリストファーさんのケースでは、肺炎を患って入院した1歳半の時にTD2と診断され気管切開を受けた。日常生活を送るには車椅子が必要で、24歳の今でも歯磨きから食事、トイレ、シャワーまで全てにおいて母マリアさん(Maria)をはじめとする家族の補助を必要とする。

気管切開をする前のクリストファーさんと母マリアさん(画像は『Christopher Alvarez 2021年5月11日付Instagram「Feliz día de las madres a la mujer más guerrera que he conocido en mi vida.」』のスクリーンショット)

マリアさんは「4歳の時、医師に『この子はもうすぐ死んでしまうでしょう』と言われてね。最後だからとさよならのパーティーを開いたほどよ」と当時を振り返るも、24歳になったクリストファーさんは「あれ以来毎年、同じ医師に検診をしてもらうのだけどね。医師を訪ねるたびに『僕はまだ生きているよ』って伝えるんだ。僕はTD患者では最高齢だよ」と誇らしそうだ。

実はクリストファーさんは物心ついた頃からジャーナリストになることを夢見ており、2020年にニューヨーク州のアデルフィ大学でジャーナリズムを専攻して卒業し、

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