UHSは3つの遺伝子の突然変異が原因で毛幹のたんぱく質の生成が妨げられて発症し、50％以上の患者の毛幹（毛髪の断面）がハート形や三角形になっていることを突き止めており、髪の色はゴールドやシルバーで伸びる速度も遅いという。ライラちゃんの場合、両親の髪は茶系で、姉は母親の髪色と似ている。

アレックスさんは「あの子はフワフワの髪を特別だと思っているようです。よく学校で『触らせて』と言われるようですが、嫌な顔もせずに対応しているようです。陽気で明るい性格なので、学校では人気者なんですよ。ただ手入れがあまり必要ない、姉のような髪にずっとあこがれていたのです」と語ると、最近のライラちゃんの様子についてこう明かした。

「実はUHSは年頃になると自然に治ることがあるそうで、ライラも昨年初め頃から髪がだいぶ落ち着いてきたのです。櫛をスムーズに入れることができるようになり、手入れの時間が短縮されて、私にとっても娘にとってもだいぶ楽になりました。今では三つ編みにするとUHSとはわからないくらいで、本人は満足しているようです。」

ただ娘の成長にアレックスさんは寂しさも感じているようで、最後にこう述べている。

「ライラが成長したと言えばそれまでですが、『もう少し長く、ふわふわの髪のままでいて欲しい』と思うこともあります。幼い頃がなんだか懐かしいですね。最近はずいぶんとお姉さんになって勉強を頑張っていますよ。」

画像は『Lyla Grace Barlow　2017年9月19日付Facebook、2017年10月2日付Facebook、2018年8月13日付Facebook、2018年7月11日付Facebook「Lyla was 2.5 years old here」、2020年3月10日付Facebook「We don’t post much these days.」、2018年8月17日付Facebook』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）