日に日に子供たちの手足の皮膚は固くなっていく。「学校にも通えず仕事もできないとなると、子供らの将来はいったいどうなってしまうのか」とナジールさんは不安を露わにしている。

小さなレストランでシェフとして働くナジールさんの一日の稼ぎは、日本円にしてわずか440円。家族全員を食べさせていくことも困難な生活を送っているため、子供たちをカラチなどの都市にある病院へ連れて行く交通費もない。しかしある日、地元ボランティアがソーシャルメディア「WhatsApp」にナジールさんと子供たちの写真をシェアしたことがきっかけで、カラチ警察で巡査長を務めるフィーダ・フセイン＝マストイさんがナジールさん一家に手を差し伸べた。

「写真を見て、子供たちが3年間もこんな状態で乗り越えてきたのかと思うと胸が痛みました」と話すフィーダさんは、カラチにある皮膚科専門医に連絡を取り、診察の予約を取った。医師からは、子供たちの症状は「表皮剥離性角化症」ではないかと言われたそうだ。これまで世界で20万人～30万人に1人の発症率とされる疾患を抱えながらもなす術もなく毎日を過ごしてきた子供たち4人が、フィーダさんのおかげで専門医に診てもらえる日が間もなくやって来ることを知った両親は、我が子4人の症状が改善されることを願っているという。

なお昨年2月には、世界でもほんのわずかの症例があるだけという「ツリーマン病」という奇病を抱えたバングラデシュに住む少女のニュースが伝えられた。

画像は『Storytrender　2018年6月11日付「RARE SKIN DISEASE IS TURNING FEET AND HANDS OF THESE SIBLINGS INTO STONE」（PIC BY ANAS HAMDANI/ CATERS NEWS）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）