インドの中央部マディヤ・プラデーシュ州在住のマヘンドラ・アーリワー君（Mahendra Ahirwar）は「先天性ミオパチー（筋原性疾患）」という筋力が低下していく難病のため、首が180度近く曲がってしまい立つこともできなかった。

そのマヘンドラ君の人生を一変させたのは、今年2月に脊椎外科医ラジャゴパラン・クリシュナン氏（Rajagopalan Krishnan）によって行われた手術だった。手術は成功し人が変わったように明るくなったマヘンドラ君の様子を先月にお伝えしていたが、今月5日に帰らぬ人となってしまった。

マヘンドラ君の母親スミトラーさん（36）はその日のことをこう振り返っている。

「その朝マヘンドラはいつもと変わらず朝食をとってシャワーを浴び、車いすに乗って家の中で遊んでいました。昼食後は横になりテレビを見ていると、二度ほど咳をしたのです。そして胸をさすってほしいと言った後、三度目の咳をしようとしてそのまま息をしなくなりました。」

「私は大声で何度もマヘンドラの名前を呼び、泣き叫びました。近所の人が医者を呼んでくれましたが、息子が息を吹き返すことはありませんでした。」

マヘンドラ君は家族と友人25人が見守る中、ヒンズー教の伝統的な儀式にのっとって6日朝に荼毘に付された。

スミトラーさんは「マヘンドラが“ママ、僕はとても調子がいいよ”って嬉しそうに話す声が耳から離れません。こんな日が来るなんて信じられない」と肩を落とす。

マヘンドラ君の死因について、無償で手術をしたクリシュナン氏はこう語っている。

「推測にすぎませんが、胸の筋力が低下し心臓や肺で問題が起きたものと思われます。これは前触れもなく突然起こったもので、2月の手術が原因とは思えません。」

「マヘンドラ君はこれまで我慢強く試練に耐えてきました。私は首がまっすぐになった時の彼の笑顔を忘れることはないでしょう。先天性ミオパチーは緩徐ながら進行します。呼吸障害や心筋症、不整脈などの心合併症で亡くなるケースも多いのですが、これがマヘンドラ君の寿命だったのかもしれません。もう彼がいないと思うと寂しいですが、今となってはたった8か月でも違った世界を見ることができたのがせめてもの救いではないでしょうか。」

スミトラーさんは息子の死をどう受け止めていいのかわからない様子で、最後にこう語った。

「息子の成長した姿を見るのが私の夢でした。彼の夢は雑貨店を開くこと。その夢を叶えるために私たちも協力を惜しまないつもりでいたのに、こんなにも早く逝ってしまったのです。」

「マヘンドラの人生は痛みとの闘いでもありました。でも手術によって彼は新しい人生を手に入れました。願わくばもう少し長生きして欲しかったけれど、彼が痛みから解放され安らかな気持ちでいてくれることを祈っています。」

出典：http://www.mogaznews.com
（TechinsightJapan編集部　A.C.）