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writer : tinsight-masumi

【海外発!Breaking News】55万人に1人の難病 「見た目は12歳」25歳男性の苦悩(ポーランド)

充分な栄養がとれないために毎日20時間も点滴投与する。また身体的な苦痛に加え、精神的苦痛を伴うことも多い。トーマスさんは自身の状況をこのように話している。

「両親はひどく嘆いていました。ただ見守るしかなかったようです。しかしながら彼らは医師が言ったように精神的な問題が原因であると信じて、私がたくさん食べて栄養を摂ることが病を克服する術だと思っていたようです。」

「それだけではありません。この見た目のせいで親戚中が私を子供扱いするのです。そのため私は彼らとの関係がうまくいきませんでした。」

「家にいるとき、私はほとんどの時間を自分の部屋でひとりで過ごします。そんな時、私は孤独を感じます。私は長い間、家族から受け入れられず、この病気は家族の関係をも壊してしまったのです。」

トーマスさんの苦悩は家族間だけではなく外部にもあった。周りの人達が彼を成人男性として認識することができないのだ。「私が会社に出社する際、警察に止められることがあります。IDカードを見せると、彼らはそれが偽物だと言ってくるのです」とも明かした。

幸いだったのがファブリー病の治療における薬代、年間80万ポーランド ズウォティ(約2300万円)は薬品メーカーが無料で提供することに同意してくれたことであった。しかしながら彼の給付金は、1か月にわずか775ポーランド ズウォティ(約22,600円)である。

日本でも2013年のデータで約7,000人に1人の割合でファブリー病患者がいるとのことだが、本人がこの病にかかっていることに気づかないという例も多く、実際にはその数を上回るようだ。

画像は『The Sun 2018年8月13日付「‘I HATE THE BOY IN THE MIRROR’ Man, 25, trapped in body of a 12-year-old boy due to rare disease lives in constant pain and nobody believes his real age」(IMAGE: CENTRAL EUROPEAN NEWS)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 MasumiMaher)

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