常染色体劣性遺伝性の光線過敏性皮膚疾患「xeroderma pigmentosum（色素性乾皮症　以下、XP）」をご存知だろうか。アメリカで100万人に1人の発病率と言われるこの疾患を抱える7歳男児のニュースを『SWNS.com』『real fix』が伝えた。

カリフォルニア州クォーツに住むオリバー・ケイ君（7歳）は、1歳半の時にXPと診断された。XPは肌が日光に晒されると黒く日焼けし、UVによるダメージサインとなるそばかすが過度に増え、皮膚がんへと発展するいわゆる「日光アレルギー」だ。

母のノエルさん（45歳）は、オリバー君が赤ちゃんだった頃から帽子を被せたり日焼け止めクリームを塗ったりと、日焼けには十分な注意を払ってきたという。しかし大量の黒いそばかすや頬に小さなほくろができた時、ノエルさんは実母からすぐに皮膚科に行くように促され、オリバー君を医師に診せたところXPと診断された。オリバー君がまだ1歳半の時だった。

「これまで日光アレルギーなんていう症状は聞いたこともなかったので、息子がXPと聞かされた時には、電車に撥ねられたような衝撃を受けました。」

オリバー君以外に4人の子の母であるノエルさんは、それからというものオリバー君の衣類にはUV保護用の生地を縫い付け、数時間ごとに強力な日焼け止めを塗り、プラスチック製の日よけ帽と手袋を着用させている。さらにオリバー君が皮膚へのダメージを受けないように、自宅の家や車の窓だけでなく、学校の教室の電球にまでUVプロテクトのフィルムが貼られているという。なぜなら太陽光線や他のUV光線により引き起こされた皮膚のダメージは修復不可能で、徹底的な保護をしないと皮膚がんへと発展してしまうからだ。オリバー君のようにXPを抱えて生きる子供たちは10代で皮膚がんになるケースが多く、その確率は平均値の1,000倍とのことだ。

太陽の光を避けて生活しなければならないXP以外にも、