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【海外発!Breaking News】皮膚が剥がれる「表皮水疱症」と闘う20歳 同じ病気で兄を亡くすも強く生きる(米)<動画あり>

服を着る時、食事をする時、寝返りを打つ時など皮膚は常に何かに触れている。しかし生まれつきの遺伝子の変異により、皮膚へのわずかな刺激でも激痛が走り、傷や水疱になって全身に広がっていく難病「表皮水疱症(EB)」と闘う人が日本では少なくとも1000人、アメリカでは10万人いると言われる。自らもEBで苦しみながら「この病気を多くの人に知って欲しい」と活動を続ける20歳のマーキー・ジャケスさん(Marky Jaquez)を『Love What Matters』などが伝えた。