一緒に遊ぶことを拒むそうだ。

そんなロヒット君は常に身体に痛みを感じるため、一日の行動のほとんどに家族のサポートが欠かせない。そのためどこの学校も彼の入学を許可してくれず、ロヒット君は勉強したいと思っているにもかかわらず学校に通うことができずにいる。

今は自宅で姉から読み書きを習っているそうだが、自ら前向きに生きようとするロヒット君は将来歌手になることを夢見ているという。彼は「病気が歌手になるという夢の妨げになることはないと思っている」と語っている。

ちなみに公益財団法人「難病医学研究財団/難病情報センター」によると、骨形成不全症を根本的に完治するための治療法は今のところなく、骨折頻度の減少を目的とした治療もしくは骨折や骨の変形に対する外科的な治療が主となるようだ。

画像は『New York Post　2022年6月20日付「Boy, 12, is ‘made of glass’ ― has broken 100 bones due to rare disease」（Jam Press Vid/Rare Shot News）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　MasumiMaher）