自称ブロガーのアンドレアさんはInstagramのなかで心の葛藤を包み隠すことなく綴っている。

そのなかでアンドレアさんは、

「どんなに前向きに過ごそうと思っても、時にはくじけそうになる。2020年は私にとって色々なことがあった。最近は疲れも酷くなったし、頭痛が止まない時もある。」

と複雑な気持ちを吐露しながらも、

「つらい経験があったからこそ、『自分がこの世の中に存在しているということが素晴らしいことなんだ』と思うようになったの。生きていることを感謝するようになったのよ。」

「今の私はヨガや瞑想を通して心をリセットできている。日に日に自分が好きになるの。」

「だから他の人のためではなく、自分のためにこの病気と闘うことにしたの。絶対あきらめないと決めたのよ。どんなにつらいことがあっても、人生はなんとかなる。『人生はそんなに悪いものじゃない』って思えるようになったわ。」

などとまるで自分自身に言い聞かせるかのようなポジティブ言葉や笑顔の写真を多数投稿している。

そんなアンドレアさんには、次のようなコメントが寄せられた。

「つらい病気だけど負けないで。」
「あなたの笑顔に癒される。」
「私も同じ病気。一緒に闘いましょう。」
「あなたを通してこの病気を知った。早く治療法が見つかるといいね。」
「好きな時に外出できないなんて…。私もつらいことがあったけど、頑張ることができる気がしてきた。」
「あなたを応援しているわ。」

ちなみに昨年12月には、XPを患う豪ビクトリア州に住む1歳半の男児の両親がメディアに登場し、「XPについて知って欲しい」と訴えた。両親は「我が子に普通の生活をさせたい」と、ブランコやトランポリンなどの遊具を備えた室内の遊び場を作るため、クラウドファンディングサイトで寄付を呼びかけていた。

画像は『Andrea Ivonne Monroy　2021年4月3日付Instagram「Grateful to the universe and Gaia for being able to be alive in this moment of my life.」、2020年5月8日付Instagram「Having a rare disease all my life,」、2020年9月21日付Instagram「Having freckles has made me be the human that I am now,」、2021年2月27日付Instagram「Vivo día a día.」、2020年10月4日付Instagram「This week was quite something else,」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）