海外発!Breaking News

writer : tinsight-suzukoellis

【海外発!Breaking News】笑顔になれない稀な疾患を抱えた男性、同じ病の女性と巡り合う(英)

脳神経の中で眼の運動や顔の表情形成に深く関係する「外転神経」と「顔面神経」に発達障害があり、両神経に麻痺が生じて顔の表情を作ることが不可能になってしまう「メビウス症候群」をご存知だろうか。世界中でもその患者数は1,000人に満たないとされるほど非常に稀な神経異常であり、この疾患についての原因は未だ確定しておらず、決まった治療法もない。このほど、生まれた時からその病を抱えているイギリス人とアメリカ人カップルのニュースを『Mirror』『The Sun』などが伝えている。

英ウェスト・ミッドランズ州コヴェントリーに住むアレックス・バーカーさん(45歳)はメビウス症候群を患っており、イギリスでの患者数が約250人と言われる中の1人だ。脳神経の麻痺により顔に表情を作ることができないゆえに、話し方だけでなく目の動きや瞬きにも影響を及ぼす。

「初めて誰かに出会った時、笑顔で挨拶されて私が笑顔を返さなければ『なぜ、笑わないんだ?』と失礼な人だと思われてしまいがちですが、私は笑わないのではなく笑えないのです。私は表情を顔に出すことができません。だから話し方も少し不明瞭になるし、感情も表に出せないんです。この疾患によって手の指や足の指も欠けているので、歩行も結構困難なのです。」

そう語るアレックスさんは、この疾患のせいで10代の時には酷いいじめに遭ったという。

「障害を抱えている生徒は私1人だけだったので、いじめられました。なんで自分はこんなふうなのかと思い、乗り越えるのが本当に辛かった。周りの友人たちにみなガールフレンドができた時にも、私は女性とデートすることなどなかなかできませんでした。出会い系サイトに参加して、自分のことを『良い人で持ち家もあって、いい仕事もしている。でも笑えないという欠点がある』なんて書いた時には、既にデート前からダメになってしまいますし。」

しかし、そんなアレックスさんが恋に落ちた。相手はアレックスさんと同じ疾患を抱えるエリン・スミスさん(38歳)だ。米ノースカロライナ州に住むエリンさんとは、メビウス症候群を患う人々が集まるソーシャルメディアサイトを通して知り合った。2人は出会って4回デートを重ねただけというが、