食道炎と胃不全麻痺という慢性疾患を抱えるオリバー君を支える一家の日常生活はハードだ。日差しが強いカリフォルニア州では、オリバー君が将来皮膚がんになるリスクを少しでも軽減させるための皮膚を保護する装備を必要不可欠としているが、その姿を見た人たちは時に心無い言葉を口にするとノエルさんは明かす。

「時に大人は残酷です。『もうハロウィーンの格好？』とか『養蜂家』、『宇宙飛行士』など様々なことを口にする人もいます。格好について質問してくる人たちのために、息子の症状を記載したカードを作って手渡しています。」

しかしオリバー君の通う学校では、児童たちはXPについて理解しているようだ。太陽が沈んだ後、装備無しで外出できることからXPの子供たちは時に“月の子供たち”というニックネームで呼ばれることもあるというが、オリバー君は自身の疾患についてこのように話している。

「暗くなったら装備を全部脱げるから気分がいいんだ。学校が休みの時も、家族が“オリバー・タイム”で過ごせるから大好き。遅くまで起きて夜に外出できるし、夜は装備無しで裏庭で遊べたりできるんだ。装備を着用するのが嫌というわけじゃないよ。僕を守ってくれるものだからね。それに学校でもみんなXPについて知っているから誰も何も聞いてこないよ。」

ノエルさんも、「日が沈んで10分以内には、オリバーは装備を脱いで遊ぶことができます。冬の寒い夜でも暖かくして日が暮れてから公園に行くのが私たちは大好きなんです。時々、LEDのランタンを持って行って野原でサッカーしたりもしますよ。息子が日暮れからしか遊べないということを少し悲しくも思いますが、はしゃぐ姿を見ていると喜びが湧きます」と語る。ノエルさんは、夫アルバートさん（42歳）や5人の子供たちと、オリバー君の疾患を考えて家族で寒い気候の土地へ引っ越すことも考えたそうだ。しかし、今すぐというわけにはいかない理由がある。

ノエルさんは現在、皮膚が硬化する自己免疫疾患であるびまん性全身性硬化症を患っており、来月にはこの症状の改善のため幹細胞治療を受ける予定になっているのだ。「どこへ行っても、息子はUV装備をしなければならないでしょうが、カリフォルニアの日差しから逃れるだけでもマシなのではという気がします。ですが、今すぐ引っ越すわけにもいかないという状況です。今のところ息子はとても幸せに過ごしてくれていますし、XPに人生を左右されているわけではありません。日々なんとか対応している息子を私は誇りに思っています」と語っている。

画像は『real fix　2018年4月11日付「Meet The One-In-A-Million ‘Moon Boy’ Who Wears Plastic Visor Wherever He Goes Because He’s Allergic To The SUN」（SWNS/REALFIX）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）