周囲から頻繁に見られるそうで、ホリーさん自身もかつては「なんでみんな私をジロジロ見るの？」と母親によく尋ねていたという。

「ある女性なんて、娘の顔を見るのに忙しく、足元を見ておらずにつまずいたほどなんですよ。『目は見えるのか』『ダウン症なのか』『中国人なのか』などと、これまでもいろんな人からいろんなことを聞かれました。でも、娘はそうした世間の心無い言葉を乗り越えています。ホリーは不安症も抱えていますが、今は友達たちと音楽やダンスのビデオを作ることをとても楽しんでいます。これらのことは娘が自分への自信をつけるいい手助けになります。ありのままの娘を受け入れてくれる素晴らしい友人にも囲まれて、前向きに生きる娘をとても誇りに感じるし、私もこのぐらいの年齢の頃、こんなにポジティブだったらなとも思ったぐらいです。今の娘は、周りの人たちに自分の疾患や自分自身について尋ねてほしいと思っています。」

この疾患が、将来ホリーさんが出産を望んだ時にどのような影響を及ぼすかは分かっていないが、50％の確率で子供に遺伝する可能性があるとのことだ。現在13歳のホリーさんは自分の容姿に満足しており、それを受け入れている。彼女は「もっと世間にこの疾患のことを知って欲しい」として、このように語った。

「今はもう人に見られても気にならないし、何とも思いません。でも、ジロジロ見てからかうよりも、この疾患のことを私に聞いてくれる方がいいかな。BPESのことを知らない人も多いと思うから、この機会に知って欲しいと思っています。もし、自分と似たような境遇の人がいるなら『周りの人のことなんか気にしないで。ダンスや水泳や体操など、なんでも自分が得意なことに熱中してポジティブに生きることが大切よ』と伝えたい。私は今の容姿のままで幸せなんです。自分を受け入れることが大切。周りの人にも、この思いが伝わればいいなと思っています。」

画像は『Mirror　2018年3月26日付「Girl who can’t BLINK after being born without eyelid muscles turns down surgery because she likes being ‘different’」（Image: Caters News Agency）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）